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16岁花季少女因看不清而确诊癌症,痊愈后2022年顺利考上大学!

The following article is from 医脉通癌友指南 Author 是我没错



16岁,女孩子,颅内恶性肿瘤。在广州南方医院,没做手术,做了5期化疗和25次全脑全脊髓放疗。

01突然看不清黑板


2019年3月

因为我的眼睛看不清黑板。这个看不清是戴上眼镜也矫正不了的那种,因为是肿瘤压迫到神经,不是眼球的问题,当时已经很严重了,坐第二排都看不清黑板的。


妈妈带我去医院检查,各种眼部检查都做了,一切正常

医生说怀疑是颅内的问题,于是拍了一个脑部CT,发现我的颅内长了肿瘤,我妈妈整个人都傻了。马上回家收拾行李,第二天一早,妈妈带着我和弟弟坐动车去南宁,给我做磁共振检查。

肿瘤长在脑部很深的地方。刚开始南宁的医院说是颅咽管瘤,爸爸妈妈又带我到广州来看病,做了腰穿和增强磁共振还有其他七七八八的检查,最后确诊为颅内生殖细胞瘤,做了第一期化疗,一共要做6期化疗。

注1:生殖细胞肿瘤(GCT)[1]是一种罕见的肿瘤,主要影响年轻男性,是胚胎在发育时期的天生缺陷所导致的一类肿瘤。尽管冠上了“生殖”这个名字,但生殖细胞肿瘤发病的位置并不局限于生殖器官(卵巢和睾丸),而是全身到处跑。目前,性腺外生殖细胞肿瘤(EGGCT)可以在中线的任何地方发现。最常见的部位是纵隔(50%-70%),其次是腹膜后(30%-40%)、大脑松果体 (5%) 和骶尾部区域 (小于5%)。

网友分享病例给我的鼓励

注2:相同疾病故事(点击可看):

02生命重要,人间值得


这段时间我想了很多很多,开始意识到生命的重要。以前我总在为琐事烦恼,但其实一家人能健健康康地在一起,就是一件很幸福很幸福的事情了。


没想到也能鼓励到其他人


刚开始,爸爸妈妈都没和我说我的病情,是我自己在病历上看到的,颅内恶性生殖细胞瘤

那段时间真的很绝望。百度上的话说得很可怕,我觉得我的未来看不到光了,一个人躲在房间偷偷地哭。从来没有想过失去生命这种事,大家都说我很勇敢,但是我自己知道,我一点都不勇敢,我怕得要SI。

现在是光头,眉毛和眼睫毛都掉光啦,因为长期吃激素,所以长胖了超级多。


化疗一直艰难地痛苦地进行着,第四期化疗时,因为发高烧,我的化疗反应特别大,所以停了。

昨天我刚从广西过来,在等床位,希望这次化疗能顺利。虽然很怕但还是放张图鼓励鼓励我自己


睡了一觉起来,发现大家都在鼓励我,好感动啊,真的谢谢大家的关心,我会加油的!

2019年8月19日


今天排到床位啦! 排到了一个6人间。病友都很好,有一个床的夫妻还要带着3个孩子一起住,大家都很辛苦。


今天拍了胸片,检查了心电图,换了PICC管的敷料。明天早上抽血化验,做磁共振检查。


妈妈为了我的事一直忙忙碌碌的,每天都很累。晚上只能睡在小小的陪人床,都睡不好觉。

我生病这几个月,妈妈头发白了一片,整个人状态都很差。真的好心疼妈妈,我好爱妈妈。


医生说大概后天就开始化疗了,不要怕!一定要加油!


今天早上开始上化疗啦,到现在还好.除了胃有点难受,没什么特别大的反应。因为上次吐得特别厉害,医生开了止吐的药,希望这次能好受些。


我的化疗是要连着打5天,100多个小时,还是挺久的。现在化疗反应还没开始,傻乐傻乐的,妈妈去帮我买肉松小贝和蛋黄酥了。今天也要加油呀!



化疗第一天反应就很大了,吃了止吐药还是吐,胃里翻江倒海的。好难受好痛苦,我还有96个小时要熬。



真的不想传播负能量给大家,但是我好难受啊,祝大家一辈子都平平安安,不用在医院受苦!


前几天真的太难受了,没心情看手机,稍微好点就来更新啦!已经连续发烧好几天了,白细胞低到1.4×10^9/L,医生说出现骨髓抑制了,估计这次要住很久的院。




今天早上40.4度,打退烧针也只是降到39度这样,躺在床上感觉飘飘欲仙了,吃不下东西,一直吐。



一开手机就看到好多人鼓励我,真的特别感动。化疗最难熬的那几天,感觉坚持不下去的时候都反反复复翻看评论,给了我很多力量,我会加油的!


昨天晚上打完屁股针后就开始发汗了,疯狂出汗,病号服都湿了一件。可能打退烧针大太多了,一下退烧退得有点猛,退到35.8℃。



今天也一直是35.7℃这样,不过好在没有再发烧了。心情都好了好多,吃得下东西了,吃了妈妈煮的大鸡腿嘻嘻。


吊了好多针水啊,从早上8点半一直吊到晚上8点半才吊完,人都要吊傻了。在医院住了好多天了,好想回家啊,好想弟弟


今天的情况稳定很多啦,没有再发烧了。不知道是不是打太多升白针了,白细胞升到二十几了,血小板七十多。


现在除了身体有点虚,没什么大问题了,在慢慢恢复啦。


刚刚PICC换药的护士姐姐给我量臂围,发现我瘦了两厘米。这段时间应该瘦了好多。


又开始新一轮的掉发了,好不容易才长出来一点小绒毛。不过没关系,病好了又是一条好汉!


来说个好消息!我明天出院啦! 哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈真的好开心好激动啊!!!



虽然要坐一个多小时地铁和4个小时的动车,但还是好开心啊啊啊啊啊啊啊!马上可以躺在家里的大床上,马上可以见到弟弟啦✧(ˊωˋ*) ✧


2019年9月


前天晚上已经到家啦✧*。 (ˊωˋ*) ✧*。一回家就瘫在床上,瘫了一天,哈哈。现在身体什么的都恢复得差不多啦,祝大家中秋节快乐啊!要开心呦!


2019年10月


好消息好消息!我不用再化疗啦!!


就在上周四,我怀着视死如归的心情,来广州做下一期的化疗。


没想到这次换了一个主治医生,这个医生是专门看生殖细胞瘤的,看完检查结果,他说可以去放疗啦!放疗一个半月就结束所有治疗了!啊啊啊啊啊啊啊啊!我真的好激动啊!!!


治疗了7个月了,打针吃药已经成了我的日常了 ,一期一期的化疗真的很让人绝望,打完一期还有一期,不知道什么时候是个头,情绪在崩溃边缘,我终于要迎来曙光了!!


一到酒店就和姐妹在线抱头痛哭。我真的好开心好高兴好激动啊!还有一个半月我就好啦!!!



2019年10月17日


昨天用药水在身上做了定位,花了好多线,过两天医生订好方案就可以开始放疗啦!


真的很感谢前段时间大家的鼓励! 超级超级感动。


大家的鼓励、支持、帮助,让我有了勇气


上一期化疗真的很艰难很痛苦,情绪完全崩溃,我真的是一个很胆小很软弱的人,很多个瞬间都感觉坚持不下来,想要放弃。


大家的鼓励真的给了我很多力量,让我有了战胜疾病的勇气。


每次深夜,同病房的都睡了,我难受得睡不着,就翻评论翻私信反反复复地看,每一条私信和评论都看了不下6遍 ,每次看都忍不住想哭。


我这个破文笔不知道要怎么表达,真的很感谢大家啊! 没有你们的鼓励我不一定能完成上一期化疗。


希望大家都能开开心心健健康康哦! 不要为小事烦心啦! 烦心事总会过去的,健健康康就很值得开心啦!! 健康万岁 !!!!!!


2019年10月28日


我又来啦!✧*。 (ˊωˋ*) ✧*。


放疗做了7次啦,刚开始和化疗的反应差不多,每天都吐,哪哪都难受,现在不舒服都有慢慢在减轻。



现在每天都在计划,病好了之后要去哪玩哈哈。


我一定要喝好多好多奶茶,益禾堂的烤奶,COCO的百香果双响炮!可乐!还有可乐!加冰的可乐!通通喝掉,来一场咖啡因的盛宴,把我这段时间没得吃的咖啡因都吃了!!!


还要和姐妹约披萨串串炸鸡火锅寿司料理意面牛排小龙虾螺蛳粉绵绵冰巧克力蛋糕!!!


天啊,光想想都好激动!!!!我就是世界上最幸福的仔!昨天睡前畅享美好生活激动到失眠(/ω\)


被大家的关心暖到


最近妈妈要把弟弟接到这边一起住啦,因为放疗时间太长了,妈妈舍不得他一个人在那边。


好想我老弟呀,不过我们是不见面就想,一见面就掐的那种,希望那个小屁孩不要吵到我。


最近都很开心,一切都越来越好啦!很多人都私信我很关心我,我感动到爆炸。治疗了这么久了,还能记得我,来问我情况,天啊大家都是天使吧!天使们都要开开心心呀!


2019年11月15日


今天去医院把手臂上埋的PICC针管拔掉啦!管子在我身体里呆了7个多月,突然拔出来还有点不适应,哈哈。


我还有5次放疗就做完啦!真的超级开心啊!还有一个星期,最后一个星期,就结束所有的治疗啦✧*。 (ˊωˋ*) ✧*。


12月初就到我的17岁生日了,这是老天爷送我的生日礼物吗!


2019年11月21日


啦啦啦!我放疗结束啦!!!真的超级开心!!心里像放烟花一样,哈哈!明天去找主治医生,看看还有什么吩咐的,就可以回家啦✧*。 (ˊωˋ*) ✧*。



2019年11月26日


昨天下午我已经到家啦!特别特别困晚上7点就睡着了哈哈。回家的感觉真的好好啊!!!!!


2019年12月31日


今天刚从广州复查回家,医生说肿瘤还有一点没消完,再观察3个月看看情况。一定会好的! 


2021年8月25日 


我又回来啦!!来报平安了!过了这么久,不知道以为我杀青了的朋友们还能不能看到。因为回学校了,怕自己沉迷手机,就卸载了好多娱乐软件,让大家担心啦骚瑞。


知友们一直惦记着我


登录后看到有好多美女帅哥的私信,我都看到了,在这里统一回复:很感谢你们的关心和鼓励噢,给了我很多精神动力,超级感动。



我现在有按时复查,病情一直都很稳定,在学校也很开心,同学老师都很照顾我!


下学期开学就是一个苦逼的高三生了,估计未来一年也不太会登知乎。不用为我担心,我一直都很好!希望大家都健康平安幸福元气满满万事胜意噢!!!



生活处处是花香,要开心噢!!!


2022年10月1日


大家国庆快乐噢!已经顺利高考上大学啦!感谢大家的关心噢,真的超级感动。



目前身体挺好哒,有在乖乖地定期复查哦。



大学里有好多好吃的好喝的,还有好多美女姐姐嘻嘻(♡˙︶˙♡)


我们一起元气满满活得长长久久!


本文经作者同意发表,未经授权请勿转载

原作者:是我没错(提供文中摄影图片)

改写:苏暄

封面图&部分插图来源:摄图网


温馨提示:科普文章不提供专业诊疗意见,具体诊疗请在专业医生指导下进行

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